O polo de estudos gestálticos como espaço de tecitura entre ensino, pesquisa e extensão: uma psicologia que se faz no feminino / The pole of gestaltic studies as a weaving space that binds teaching, research and extension: doing psychology in a feminine way / El polo de los estudios gestálticos como espacio de tejido entre enseñanza, investigación y extensión: una psicología que se realiza en el femenino

Neste artigo, temos o intuito de apresentar o Polo de Estudos Gestálticos, grupo de estudos que se faz constituído por três projetos de extensão, "Laboratório Gestáltico: Configurações e Práticas Contemporâneas", "GAPsi - Grupos de Apoio Psicológico", "COMtextos: Arte e Livre Expressão na Abordagem Gestáltica" e pelo projeto de pesquisa "Versões do Sofrimento Psíquico Construídas por Jovens na Contemporaneidade: Articulações entre a Teoria Ator-Rede e a Clínica Gestáltica". Valendo-nos da metáfora da tecitura, vamos tecer juntas esse espaço que chamamos de Polo, onde cada um dos nossos fazeres é representado por um tipo de linha, costurando-os entre ensino, pesquisa e extensão, a partir de uma Psicologia que se faz no feminino. Apoiadas em Annemarie Mol, Laura Perls, Fritz Perls, Paulo Freire, entre outras(os), além das nossas experiências, propomos aqui, artesanalmente, construir um modo coletivo de resistir aos padrões rígidos da academia, por meio de um fazer cuidadoso, situado, implicado e sensível.

In this article, we intend to present the Pole of Gestaltic Studies, a study group made up of three extension projects, "Gestaltic Laboratory: Contemporary Configurations and Practices", "GAPsi - Psychological Support Groups", "COMtextos: Art and Free Expression in the Gestaltic Approach" and the research project "Versions of Psychic Suffering Built by Young People in Contemporary Times: Articulations between the Actor-Network Theory and the Gestaltic Clinic". Drawing on the metaphor of weaving, we will weave together this space we call the Pole, where each of our doings is represented by a kind of thread, weaving them between teaching, research and extension on a Psychology that is done in the feminine. Supported by Annemarie Mol, Laura Perls, Fritz Perls, Paulo Freire, among others, in addition to our experiences, we propose here to build a collective way of resisting the rigid standards of the academy, from a process careful, situated, implicated and sensitive.

En este artículo, tenemos la intención de presentar el Polo de los Estudios Gestálticos, un grupo de estudio compuesto por tres proyectos de extensión, "Laboratorio Gestáltico: Configuraciones y Prácticas Contemporáneas", "GAPsi - Grupos de Apoyo Psicológico", "COMtextos: Arte y Expresión Libre en el Enfoque de la Gestalt" y el proyecto de investigación "Versiones del Sufrimiento Psíquico Construido por los Jóvenes en los Tiempos Contemporáneos: Articulaciones entre la Teoría del Actor-Red y la Clínica Gestáltica". Basándonos en la metáfora del tejido, tejamos juntos este espacio que llamamos Polo, donde cada uno de nuestros actos está representado por una especie de hilo, entretejiéndolos entre la enseñanza, la investigación y la extensión desde una Psicología que se realiza en lo femenino. Con el apoyo de Annemarie Mol, Laura Perls, Fritz Perls, Paulo Freire, entre otros, además de nuestras experiencias, proponemos aquí construir una forma colectiva de resistir los rígidos estándares de la academia, a través de una acción cuidadosa, situada e implicada y sensible.

Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais / Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras / Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions / Cuidado complejo, costo elevado y pérdida de renta: lo que no es raro para las familias de niños y adolescentes que sufren problemas de salud raros

Resumo: Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imperfeita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo mediano direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imperfeita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram verificados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnologias e da oferta de serviços de saúde.

Abstract: Estimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of patients with such conditions and their impact on income provides information capable of supporting public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysaccharidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a national referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver's report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of coping costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold household assets to cope with the treatment costs. Catastrophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a major burden on the families' income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.

Resumen: Las estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.